Portrait de livre : Un Médecin ne Devrait Jamais Dire ça...

Alain Lafeuillade est Docteur en Médecine, Il a également été Professeur associé à l'Université du Maryland (USA). Engagé depuis 30 ans dans la lutte contre le VIH/SIDA,

Comment traiter un sujet scientifique, d’expert pour le grand public ? Quelle technique et quels objectifs ?

D’abord, ce n’est pas un livre pour des scientifiques ni des experts car seulement quelques passages sont de nature technique. J’ai tenté de les « vulgariser » (au sens noble du terme) de mon mieux. Prenez par exemple un scientifique comme Hubert Reeves, n’est-il pas parvenu à nous faire comprendre des notions bien plus difficiles en astrophysique ? 

Qu’est ce que cette écriture vous a apporté ? Etait-elle longue et difficile ? Est ce que vous avez beaucoup réécrit ?

Il était d’abord important de faire un bilan d’étape, bien des choses avaient changé en 25 ans. Ensuite, cette envie d’écrire m’animait depuis quelques années, tout en restant devant une page quasi blanche. C’est le décès de mon père duquelj’étai s très proche, en janvier 2016, qui a été le déclic. Il aura quand même fallu encore un an pour que je m’y mette.

Qu’en attendez vous ou que vous a apporté ce manuscrit maintenant que vous avez fini et qu’il est en phase de diffusion ? Avez vous des regrets ?

J’espère que, même si cela n’a pas encore été ressenti par la plupart des patients, nous sommes passés à un mode de financement de l’hôpital qui fait qu’il y a des services qui « rapportent » (de l’argent), des malades « rentables » et d’autre « coûteux » et que l’on efface peu à peu la notion de service public hospitalier car basé sur des modèles de financement obsolètes, déjà testés dans les pays anglo-saxons qui ont su en revenir. Concernant le livre j’ai dû faire quelques concessions avec mon avocat pour que ma révolte (c’est très méditerranéen) soit tempérée.

Quels sont les premiers retours ou des commentaires sur ce manuscrit ? De la profession, du grand public ?

Beaucoup de courriels d’encouragement des confrères, des demandes de dédicace au cours de mes consultations par des patients qui avaient acheté le livre. Cela me va droit au cœur.

Gardez vous de l’expérience que vous racontez dans votre livre (la lutte contre le sida en tant que médecin de la première heure) de l’amertume (lié au difficultés à mettre en place les moyens de prendre en charge correctement les malades ou autre) ou la satisfaction d’un travail accompli avec les moyens du bord ?

C’est un travail accompli à plusieurs avec « les moyens du bord » mais ils n’étaient pas négligeables. J’ai gardé en permanence des contacts avec des chercheurs étrangers et, quand je ne pouvais pas réaliser une analyse ils ont toujours accepté de me la faire.

Quelles sont les leçons apprises ?

Qu’il ne faut jamais désespérer ni sur le plan de la recherche ni sur le plan des relations avec d’autres équipes dans le monde. Vous savez, c’est assez particulier à la France de « mettre des bâtons dans les roues » des autres investis dans le même domaine.

Qu’en est il aujourd’hui ? Y-a-t-il toujours autant de luttes intestines dans la profession (entre médecins chercheurs et laboratoires)

Les laboratoires de recherche courent bien sûr une ligne d’obstacles car ils doivent être les mieux placés pour recevoir des crédits de recherche de l’état ou d’associations comme SIDACTION.
Pour les cliniciens, qui suivent des patients dans des hôpitaux, ces « luttes intestines » pour reprendre vos termes, sont souvent le fait des Directions Hospitalières pour « diviser pour mieux régner ». Il est dommage que très peu de praticiens hospitaliers soient affiliés à un syndicat.

La (re) lecture, avec du recul, de ce manuscrit vous donne t-il envie de raconter cette expérience autrement, sous un autre angle ? Par exemple des nouvelles à partir des parcours de vie des malades suivis ?

Il y aura une suite, mon instinct me dira quand je serai prêt à m’y mettre. L’idée d’inclure des parcours de vie de malades a déjà germé dans ma tête !

Cet ouvrage témoigne de la vie pendant plus de 25 années d’un service initialement consacré aux patients infectés par le VIH, agent responsable du SIDA. Il s’agrémente d’anecdotes mais analyse également l’évolution de l’esprit des patients, des soignants, des Directions hospitalières, et de la société dans son ensemble pendant cette période.

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